Suferință grea pentru 1.3 milioane de români
Sloganul: „Bolile rare – arată că îți pasă”
Cea de-a 12-a ediție a Zilei Internaționale a Bolilor Rare se va concentra pe depășirea lacunelor în coordonarea serviciilor medicale, sociale și de sprijin pentru a face față provocărilor cu care se confruntă zilnic oamenii care trăiesc cu o boală rară și familiile lor din întreaga lume.
O boală rară este o boală care afectează mai puţin de 5 din 10000 de indivizi. Astăzi sunt înregistrate peste 7000 de boli rare, dintre care 80% sunt de origine genetică, iar 75% din bolile rare afectează copiii.
Tema campaniei din anul acesta a Zilei Internaționale a Bolilor Rare – „Integrarea și coordonarea serviciilor sociale și de sănătate”.
Ziua Internațională a Bolilor Rare 2019 este o oportunitate de a face parte dintr-o mișcare globală adresată factorilor de decizie politică, personalului medical și serviciilor de îngrijire pentru a coordona mai bine toate aspectele legate de îngrijirea persoanelor care suferă de o boală rară.
Scopul campaniei este informarea și conștientizarea :
- profesioniștilor din sănătate despre problematica bolilor rare și metodele de management al pacienților cu boli rare;
- pacienților cu boli rare și a familiilor lor asupra posibilităților de diagnosticare, tratament și a altor programe de sănătate specifice.
Bolile rare afectează aproximativ 25 de milioane de persoane în Europa şi 1,3 milioane de persoane în România (din care 75% sunt copii).
În România există 14 Centre de Expertiză pentru Bolile Rare care au ca obiective prevenirea, diagnosticul precoce și tratamentul bolilor rare, dar și completarea Registrelor de date pentru evidența bolilor rare.
Conform datelor furnizate de Casa Judeţeană de Asigurări de Sănătate, în judeţul Neamţ în anul 2018, au beneficiat de tratament 20 de bolnavi cu mucoviscidoză, 17 bolnavi cu scleroză laterală amiotrofică, 5 bolnavi cu angioedem ereditar, 1 bolnav cu sindrom Prader Willi şi 1 bolnav cu fibroză pulmonară idiopatică.
Cu ocazia Zilei Internaţionale a Bolilor Rare în judeţul nostru se organizează următoarele acţiuni:
- transmiterea materialelor informative pe această temă primite de la INSP Bucuresti către reţeaua de mediatori sanitari/asistenţi medicali comunitari din judeţ şi reţeaua de medicină şcolară prin intermediul poştei electronice;
- activităţi de informare-educare în unităţi de învăţământ derulate de personalul medical din cabinetele şcolare;
- activităţi de informare-educare în comunităţi derulate de asistenţii medicali comunitari şi mediatorii sanitari;
- masă rotundă cu tema “Bolile rare – arată că-ți pasă!„ în data de 27 februarie 2019, ora 10.00, în sala de ședințe a DSP Neamț;
- postarea pe site-ul DSP Neamţ şi pe pagina de facebook a compartimentului a materialelor primite de la INSP Bucureşti.
Ministerul Sănătăţii şi Institutul Naţional de Sănătate Publică asigură finanţarea, coordonarea, analiza şi evaluarea rezultatelor campaniei.
