Damian Dănilă, un băiețel de 10 ani din Neamț, vă cere ajutorul!
Vă rugăm să sprijiniți pe colegul nostru, informatician Gabi Dănilă, de la Colegiul Tehnic ,,Gheorghe Cartianu” Piatra-Neamț, al cărui băiețel este foarte grav bolnav.
Damian era un băiat ștrengar ca oricare alt copil de clasa a IV-a. Boala a lovit necruțător în septembrie – hepatită cronică C în faza de acutizare, fibroză hepatică stadiul 3, ganglion în hilul hepatic cu dimensiune de 10/6 mm.
Tratamentul prescris cu Peginterferon și Ribavirină are numeroase efecte adverse. Întrucât nu există niciun tratament aprobat pentru această vârstă, ultima speranță este includerea lui Damian într-un program experimental de tratament la Spitalul Bambini Gesu din Roma, Italia.
Familia nu dispune de banii necesari pentru deplasare și pentru plata tratamentelor în străinătate și vă cere ajutorul.
O puteți face în contul bancar pe numele Dănilă Ticuşor Gabriel:
în EURO – RO89BTRLEURCRT0424800701 și
în LEI – RO42BTRLRONCRT0424800701
Vă mulțumim,
Colectivul Colegiului Tehnic ,,Gheorghe Cartianu” Piatra-Neamț
Am gasit un articol pe website-ul Aliantei Mondiale pentru Hepatita (World Hepatitis Alliance) despre tratamentul hepatitei c la copii.
Poate va ajuta.
http://www.worldhepatitisalliance.org/latest-news/infohep/3133074/children-hepatitis-c-respond-well-sofosbuvirledipasvir
Multa sanatate!
VA ROG SA Ma Scuzati , ca va Intreb , Varianta unui transplant Nu e Posibila ? MULTA SANATATE Va DORESC !
Virusul hepatic C recidivează in 95% din cazuri de transplant. F4 fibroză înseamnă Ciroză, proces ireversibil. De la fibroză F3 ficatul încă se poate regenera pe termen lung. Dar cât timp virusul este activ în corp, transplantul e degeaba. Într-adevăr, rezultatele fibroscanului si fibromaxului pot fi influențate de valorile mărite ale transaminazelor dar, deja de la ciroză, acestea revin la valorile normale. Mulțumim!
Buna ziua. Exista medicamente generice produse in India cu aceleasi substante active. Un membru al familiei Mele a scapat de acest virus cu aceste generice care au costat 700 dolari. Medicii Romani stiu despre aceste medicamente. Noi am fost in India Dupa ele. In Piatra Neamt sunt cateva persoane care va pot procura medicamentele, ele insele aflandu-se in situatia dvtra. O sa va trimit deseara o Poza cu prospectul si ambalajul ca sa va interesati daca este potrivit ptr.varsta copilului si genotipul hepatitei si va ajut cu drag cu orice informatie. Tel.meu: 0744627776
L
Stim de Twinvir, Ledifos, Resof-L din India si Bangladesh, dar copilul nu se incadreaza la varsta si nici la greutate si nici un medic din Ro sau din Europa nu i-l poate administra atat timp cat acesta nu este aprobat la copiii sub 12 ani si 35 kg. Doar in cadrul unui studiu clinic se poate face tratamentul, copilul putand fi monitorizat incontinuu in cazul in care apar complicatii. Studiile clinice se fac cu medicamentele originale de la Gilead Sciences nu cu genericele care intr-adevar costa de 100 de ori mai putin. Va multumim oricum pt intentia dvs!
Pentru cei din străinătate ar fi mult mai ușor un cont de PayPal sau puteți sa va deschideți o pagina pe GoFundMe.com.
Multă sănătate!
Să vedem ce zic medicii de la Bambino Gesu. Sperăm să fie înclus într-un studiu cu cheltuieli cât mai mici. Mulțumim pentru sugestie!
Speram ca la spitalul Bambino Gessu da reuseasca sa se vindece.Associazione ONLUS epatite c,a zis ca in Italia acest nou medicament se poate da la varsta
de 11 ani.Sper da intre si Damiano,si sa-l vedem vindecat.Curaj nepotele,toti santem cu tine,si alaturi de famiglia ta
Sperăm să-l încadreze în tratament! Mulțumim!
Danila Damian, nascut la data de 4.11.2007 CNP 5071104270029, a fost internat in sectia Pediatrie Piatra Neamt la data de 24.07.2017 cu urmatoarele semne si simptome: stare generala alterata, febra, vertij, varsaturi, crampe abdominale, scaune diareice.
In urma investigatiilor efectuate mi s-a comunicat ca avea PCR marita, VSH marit, eozinofilie, TGP-23, echografie abdominala normala. S-a initiat in aceeasi zi tratament medicamentos cu Cefotaxim la 12h intravenos, perfuzii cu Glucoza, antispastice, antiemetice, Paracetamol (supozitor+sirop Panadol in acelasi timp de fiecare data cand prezenta febra), Algocalmin, Fenobarbital injectabil si Fenobarbital ½ pastile. La data de 26.07.2017 i s-a recoltat din nou sange deoarece starea lui generala nu se imbunatatea, iar de aceasta data mi s-a comunicat ca transaminazele crescusera foarte mult, TGP 760 si TGO 919. L-au transferat in sectia Infectioase Piatra Neamt pentru hepatomegalie la 2cm sub rebord si Sindrom de citoliza hepatica. Aici s-au facut teste pentru hepatita acuta virala Anti HBc IgM-absenti, Anti HAV IgM-absenti, iar hepatita D mi s-a spus ca nu ar fi fost posibil sa aiba deoarece aceasta se formeaza la persoanele care au deja hepatita B. Aici s-a initiat tratament cu hepatoprotectoare (Liv 52 si Silimarina), perfuzii cu Glucoza+Vit B1+vit B6. In urma tratamentului transaminazele au scazut aproape de normal si a fost externat cu diagnostic „Hepatita virala nespecificata”, la data de 3.08.2017 cu precizarea sa respecte regimul alimentar, repausul la pat si sa revenim la control la data de 12.08.2017.
Mi s-a sugerat deasemenea (in perioada internarii) sa merg la o clinica particulara sa-i fac testarea pentru virusul Epstein Barr (proba a fost recoltata in spital). Am fost la doua laboratoare diferite, la primul laborator rezultatul a fost echivoc iar de la cel de-al 2-lea laborator am fost sunata si mi s-a spus ca proba nu a putut fi analizata deoarece sangele fusese hemolizat in timpul recoltarii (precizez ca din aceeasi proba de sange s-a pus in doua vacuum tainere diferite), insa pentru primul laborator proba era buna.
Dupa aproximativ o saptamana am fost din nou cu baiatul la cel de-al 2-lea laborator, unde i s-a recoltat sange, iar rezultatul pentru Epstein Barr a iesit negativ. La controlul de la data de 12.08.2017 analizele de sange aratau valorile TGP-51, TGO-63, bilirubina directa 0.1, bilirubina totala 0,3. Medicul curant mi-a transmis atunci sa ii administrez in continuare Silimarina, sa respecte regimul alimentar, ca poate participa la orele de educatie fizica ce urmau sa inceapa in septembrie si sa repetam preventiv analizele la o luna si la 3 luni (unde dorim, nu neaparat la spital).
La data de 13.09.2017 am repetat analizele, asa cum mi se recomandase la un laborator particular, unde am descoperit ca transaminazele incepeau sa cresca din nou TGP 202, TGO 124 dar nu ne-am alarmat foarte mult deoarece sangele fusese recoltat dupa amiaza (in ziua respective avusese si educatie fizica la scoala) si ni s-a spus ca e posibil ca efortul sa fi influentat valorile. Am mai asteptat pana la data de 21.09.2017, cand am repetat analizele dimineata la prima ora, pe nemancate si fara ca baiatul sa fi depus vreun efort. De aceasta data transaminazele erau TGO 224, TGP 434.
La data de 25.09.2017 ne-am prezentat la Spitalul Clinic de Urgenta pentru copii “Sf. Maria” Iasi pentru reevaluare clinico-biologica, stabilirea diagnosticului si a conduitei terapeutice. Clinic prezenta: tegumente palide, ficat la rebord, fara icter. Intr-o prima etapa s-a stabilit citoliza hepatica intensa, efectuandu-se diagnostic diferential cu hepatitele autoimmune (excluse), hepatita toxica (exclusa), hepatita metabolica exclusa prin valori normale ale cupremiei, ceruloplasminei, cupruriei).
Ulterior s-au reluat investigatiile virusologice care au relevat: Ac anti HAV IgM absenti, Ac anti HBC IgM absenti, Ac anti VHC prezenti. Viremia efectuata la Spitalul Clinic de Boli Infectioase “Sf. Parascheva” Iasi are valoarea de 7.500.000 UI/ml. Echografia abdominala: ficat cu LHD 96mm, LHS 44mm, dimensiuni normale, reflectivitate discret crescuta, structura omogena. EKG: fara modificari de faza terminal. Consult cardiologic: diagnosticat cu Cleft de valva mitrala, Refluare tricuspidiana gr. 1-2, Refluare mitrala minima. Examenul coproparazitologic evidentia prezenta chisti Giardia. Pe parcursul internarii a primit tratament cu: Arginina, Liv 52, Magne B6, Hepasteril, Cupripen (pentru proba cupruriei provocate), Viusid, vitamin grup B, si perfuzii pentru reechilibrare hidroelectrolitica.
De aici ne-au transferat pentru tratament la Institutul National de Boli Infectioase Prof. Dr. Matei Bals. Aici i s-au administrat perfuzii de reechilibrare hidroelectrolitica, Liv 52, Debridat si l-au externat la data de 10.11.2017 cu Diagnostic: Hepatita cronica cu VHC, Sindrom hepatocitolitic sever. Avand in vedere durata simptomatologiei de peste 4 luni, simptomatologie persistenta de la varsta de mic copil, anemia de cauza neprecizata diagnosticata de asemenea de la varste mici, precum si absenta anticorpilor de faza acuta impotriva VHC si fibroza decelata la fibroscan, s-a opinat pentru Diagnosticul de Hepatita cronica VHC faza de acutizare (flair). Nu s-a putut identifica sursa, noi, parintii copilului suntem negativi pentru VHC, copilul nu a suferit interventii chirurgicale. De mentionat ca in perioada neonatala, copilul a stat doua saptamani in maternitate pentru o infectie cu streptococ.
La externare TGP 762, TGO 546, Viremia 4.430.000 UI/ml. Ni s-a recomandat tratamentul cu Peginterferon si Ribavirina, dar avand in vedere numeroasele reactii adverse pe care acesta le produce tuturor pacientilor, am fi vrut sa il tratam cu noul medicament pe baza de Sofosbuvir/Ledipasvir (Harvoni de la Gilead Science), Sofosbuvir/Daclatasvir sau Sofosbuvir/Velpatasvir (in functie de genotip, care trebuie sa vina). Nefiind inca aprobat acest nou medicament la copii sub 12 ani si sub 35 kg, singura noastra solutie este sa fie inclus intr-un studiu clinic la Spitalul Bambino Gesu din Roma, Italia.
Dupa externare, la data de 15.11.2017 am repetat analizele in Piatra Neamt la un laborator particular: TGP 767, TGO 399, Ac Anti CMV IgM nonreactive si Ac Anti CMV (cytomegalovirus) IgG Reactiv 63,90.
La data de 20.11.2017 am revenit la Spitalul clinic de urgenta pentru copii “Sf. Maria” Iasi pentru control deoarece prezenta durere la nivelul urechii drepte, tuse persistenta, stare generala alterata, aici se afla in prezent 22.11.2017, unde se fac investigatii, i se administreaza antibiotic (Zinacef) si hepatoprotectoare (Liv 52, Silimarina).
La ecografia abdominală din data de 20.11.2017 s-au observat urmatoarele:
– Ficat cu diametrul CC al LHS 43 mm, diametrul AP al LHD 104 mm, lob caudat 15 mm, reflectivitate normala, structura omogena.
– Colecist cu continut transonic, fara calculi
– VP in hil cu calibrul de 7,3 mm, permeabila.
– CBP si CBIH sunt nedilatate
– Ganglion cu aspect inflamator in hilul hepatic cu dimensiuni de 10/6 mm.
– Pancreas omogen
– Rinichi drept si stang cu dimensiuni normale, topografie si morfologie in limite normale, interfata cortico-medulara pastrata, fara distensie pielo-caliceala, fara imagini directe de caliculi
– Splina cu dimensiuni normale (ax bipolar 96 mm), structura omogena. Vena splenica in hil cu calibrul de 5,4 mm, permeabila
– V.U. in repletie, cu sediment ecogen in interior, contur parietal regulat.
– Nu se deceleaza lichid liber transsonic intraperitoneal.
La Ecografia cardiaca din data de 24.11.2017, a fost diagnosticat cu:
– Defect de sept atrial
– Refluare mitrala grad I-II
– Refluare tricuspidiana grad I-II
– Medicamentatie recomandata: Calciu, Magneziu si Aspacardin
Incercam sa-l includem intr-un studiu clinic la Spitalul Bambino Gesu din Roma, Italia, unde poate fi monitorizat pe toata durata tratamentului (3 luni / 6 luni – dupa caz). Asta a fi cea mai buna optiune pentru copil. Medicamentul in Europa costa intre 40.000 euro si 85.000 euro (Harvoni, Exviera, Viekirax etc – in functie de genotip) . In Romania medicamentul nu este aprobat la copii sub 12 ani, ei recurgand la tratamentul clasic cu Peginterferon si Ribavirina pentru Hepatita C. Au fost facute recent propuneri pentru studii clinice si in Romania, insa ANM-ul (ASOCIAŢIA NAŢIONALĂ PENTRU PROMOVAREA MEDICINELOR NECONVENŢIONALE – AMN ROMANIA) nu a dat aprobare si mai dureaza cel putin un an pana se vor mai face alte propuneri pentru studii clinice, timp pe care noi nu-l avem.
Va multumim!
Îmi pare f.rău să aud despre această boală cruntă mai ales că este vorba despre un copil .Întradevăr acest tratament este f.greu de dus ,cu f.multe reacții adverse ,vă spun asta din propia expierență,însă eu am reuşit cu ajutorul Bunului D zeu şi cu ajutorul d nei dr.AMARIE ,ptr.care îi mulțumesc ptr.bunătatea şi priceperea dumneaei.Nu ştiu cum este acum dar eu am aşteptat un an jumate ptr.acel tratament şi am auzit că acel tratament este scos de pe piață fiind înlocuit cu nişte pastiluțe ptr.o perioadă mult mai mică.Păcat că este atât de tânăr,D zeu să vă ajute să treceți cu bine şi tr.să gândiți tot timpul pozitiv,contează f.mult.
Mulțumim mult. Intr-adevăr, Interferonul nu omoară virusul de tot, el putându-se reactiva după 6 luni sau mai mult, iar efectele adverse sunt de nesuportat pentru un copil de 10 ani.
Va rog sa ma contactati. Tel 00436607623662, Dana. Va pot procura Harvoni la un pret f mic. Sanatate!
Încă n-a venit genotipul de la Matei Balș și au trecut aproape 3 săptămâni. Harvoni se administrează cu precădere la genotipurile 1 (subtipul 1a și 1b), 4, 5 și 6. Dacă are 2 sau 3, se administrează Solvadi (Sofosbuvir) în combinație cu Daclatasvir, Velpatasvir sau Voxilaprevir și, uneori în cazuri grave, în combinație și cu Ribavirină.